Häufige Fragen zur Kinderhospizarbeit

In der Kinderhospizarbeit werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie ihre Familien begleitet. Anders als viele Menschen vermuten, beginnt diese Begleitung häufig bereits ab der Diagnose und kann sich über viele Jahre erstrecken.

Im Mittelpunkt steht nicht das Sterben, sondern das Leben mit der Erkrankung. Ziel ist es, die Lebensqualität des Kindes zu stärken, Familien im Alltag zu entlasten und ihnen in herausfordernden Situationen zur Seite zu stehen. Dabei werden nicht nur die erkrankten Kinder begleitet, sondern auch Eltern, Geschwister und andere wichtige Bezugspersonen.

Der Hospizverein im Pfaffenwinkel unterstützt Familien durch seinen ambulanten Kinderhospizdienst und künftig auch durch das Kinderhospiz St. Martin in Polling.

Nein. Das ist eines der häufigsten Missverständnisse. Anders als in der Erwachsenenhospizarbeit beginnt die Begleitung in der Kinderhospizarbeit häufig schon kurz nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele Kinder und Jugendliche werden über Jahre hinweg begleitet.

Ziel der Kinderhospizarbeit ist es, Familien im Alltag zu unterstützen, Entlastung zu schaffen und die Lebensqualität aller Familienmitglieder zu stärken. Dabei geht es um das Leben mit der Erkrankung und nicht ausschließlich um die letzte Lebensphase. Gerade deshalb verstehen sich der ambulante Kinderhospizdienst und das Kinderhospiz St. Martin als Orte der Unterstützung, Begegnung und Entlastung für die gesamte Familie.

Die Angebote richten sich an Familien mit Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen von 0 – 27 Jahren, die von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen sind. Dabei spielt die konkrete Diagnose zunächst eine untergeordnete Rolle.

Familien können sich bereits unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung an den Hospizverein im Pfaffenwinkel wenden. Es ist nicht notwendig, auf eine Verschlechterung der Situation oder die letzte Lebensphase zu warten.

Viele Familien erleben es als entlastend, frühzeitig eine*n Ansprechpartner*in an ihrer Seite zu haben. Die Begleitung kann sich über viele Jahre entwickeln und orientiert sich immer an den Bedürfnissen der Familie.

Je früher Familien die Angebote kennenlernen, desto leichter fällt es oft, passende Unterstützung in Anspruch zu nehmen und ein tragfähiges Netzwerk aufzubauen. Für eine individuelle Beratung sprechen Sie uns gerne an.

An den Kinderhospizdienst können sich betroffene Familien ebenso wenden wie Angehörige, Freunde, Ärzt*innen, Kliniken, Pflegekräfte oder soziale Einrichtungen. Oft nehmen Eltern zunächst Kontakt auf, um sich unverbindlich über die Möglichkeiten der Unterstützung zu informieren. Manchmal sind es aber auch behandelnde Ärzt*innen oder Mitarbeitende von Kliniken, die Familien auf die Angebote aufmerksam machen.

Die Mitarbeitenden des Hospizvereins beraten vertraulich, kostenfrei und unverbindlich. Gemeinsam wird besprochen, welche Unterstützung für die jeweilige Familie hilfreich sein kann.

Wenn ein Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, betrifft das die gesamte Familie. Eltern stehen oft über viele Jahre vor großen emotionalen, organisatorischen und körperlichen Herausforderungen. Geschwister erleben die Situation ebenfalls intensiv und müssen häufig lernen, mit Sorgen, Veränderungen und Einschränkungen umzugehen.

Deshalb richtet sich die Kinderhospizarbeit des Hospizvereins im Pfaffenwinkel nicht nur an das erkrankte Kind, sondern an die gesamte Familie. Ziel ist es, allen Familienmitgliedern Unterstützung, Entlastung und Raum für ihre individuellen Bedürfnisse zu geben.

Ja. Geschwister sind ein wichtiger Teil der Familie und werden in der Kinderhospizarbeit bewusst mit einbezogen. Oft erleben sie die Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester sehr intensiv und stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück.

Der Hospizverein im Pfaffenwinkel möchte Geschwistern Raum geben für ihre Fragen, Sorgen und Gefühle. Gleichzeitig sollen sie die Möglichkeit haben, Gemeinschaft zu erleben, schöne Erfahrungen zu machen und einfach Kind sein zu dürfen.

Ja. Eltern tragen oft über viele Jahre hinweg eine enorme Verantwortung und Belastung. Die Kinderhospizarbeit möchte sie in dieser Situation begleiten und entlasten.

Neben Gesprächen und persönlicher Begleitung geht es häufig auch darum, Orientierung zu geben, Kraftquellen zu stärken und Familien mit passenden Unterstützungsangeboten zu vernetzen. Viele Eltern erleben es als hilfreich, Menschen an ihrer Seite zu haben, die ihre Situation verstehen und sie auf ihrem Weg begleiten.

Ja. Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind stehen oft vor besonderen emotionalen Herausforderungen. Der Hospizverein im Pfaffenwinkel unterstützt Familien dabei, passende Hilfsangebote zu finden und vermittelt bei Bedarf weitere Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner. Ziel ist es, Familien in belastenden Situationen nicht allein zu lassen und ihnen Unterstützung anzubieten, die zu ihrer individuellen Lebenssituation passt.

Ja. Der Hospizverein im Pfaffenwinkel bietet auch Unterstützung in Zeiten von Abschied, Verlust und Trauer an. Trauer kann viele Ursachen haben: die Sorge um ein erkranktes Kind, Veränderungen im Familienleben, belastende Krankheitsverläufe oder der Verlust eines nahestehenden Menschen. Familien erleben diese Situationen sehr unterschiedlich und benötigen oft individuelle Formen der Begleitung.

Mit Gesprächen, Begegnungen und weiteren Angeboten möchte der Hospizverein Betroffenen einen geschützten Raum geben und sie auf ihrem persönlichen Weg unterstützen. Denn jeder Mensch trauert anders und jede Familie findet ihren eigenen Umgang mit belastenden Erfahrungen.

Die Angebote des ambulanten Kinderhospizdienstes sind für Familien kostenfrei. Die Finanzierung erfolgt überwiegend durch Kranken- und Pflegekassen sowie durch Spenden und Mitgliedsbeiträge.

Auch die Angebote des Kinderhospizes St. Martin sollen Familien unabhängig von ihrer finanziellen Situation offenstehen. Niemand soll aus Kostengründen auf Unterstützung verzichten müssen. Familien können sich bei Fragen zur Finanzierung oder zu den verschiedenen Angeboten jederzeit an den Hospizverein im Pfaffenwinkel wenden.